L'Associazione
A.L.I.Ce. Associazione per la Lotta all'Ictus Cerebrale Friuli Venezia Giulia - Udine - O.d.V. (in breve A.L.I.Ce. Udine O.d.V.) si è costituita nel 2003 con lo scopo principale di promuovere, in tutti i suoi vari aspetti, l'assistenza riabilitativa e sociale dei pazienti colpiti da ictus, nonché diffondere e promuovere le conoscenze per prevenire tale patologia anche tra i giovani.
A.L.I.Ce. Udine O.d.V. si rivolge, oltre che ai malati, anche ai familiari ed a tutti coloro che sono interessati a migliorare la qualità della vita di questi pazienti ed a partecipare attivamente ad iniziative volte a garantire la piena integrazione dei portatori di disabilità in un contesto sociale adeguato.
A.L.I.Ce. Udine O.d.V. fa parte di una Federazione di Associazioni Regionali a cui aderiscono tutte le regioni italiane. Alice Italia O.d.V., in passato Onlus, è un’associazione di volontariato libera e non lucrativa, l’unica in Italia formata da persone colpite da ictus e loro familiari, neurologi e medici esperti nella diagnosi e nel trattamento dell'ictus, medici di famiglia, fisiatri, personale sociosanitario addetto all'assistenza e alla riabilitazione e volontari. L’attività degli aderenti è basata sul volontariato e i finanziamenti derivano prevalentemente dalle donazioni e dai contributi di soci ed enti pubblici.
A.L.I.Ce. Onlus è nata ad Aosta nel 1997 e nell'arco di pochi anni sono state fondate Associazioni A.L.I.Ce. capillarmente su tutto il territorio nazionale; nel 2004 viene fondata la Federazione A.L.I.Ce.
L’ictus cerebrale è una malattia prototipica: un report dell'Organizzazione Mondiale della Sanità, la W.H.O., del 2005, riporta che, nei paesi non in via di sviluppo, questa malattia è la prima causa di invalidità e la seconda causa di morte.
In Italia rappresenta la seconda causa di morte dopo le malattie cardiovascolari e la prima causa di disabilità; inoltre, è la seconda forma più comune di demenza dopo l’Alzheimer.
I suoi costi, economici e sociali, non sono quindi marginali.
A tutt'oggi è considerata, a torto, una malattia incurabile e inevitabile.
Secondo un recente studio condotto in diversi ospedali americani sulla relazione tra ictus e individui, pubblicato su un numero speciale della rivista Stroke, l'ictus colpisce di più gli uomini delle donne. Ma c’è un’eccezione: sotto i 35 anni sono le donne ad avere una probabilità del 44% in più di andarvi incontro.
Globalmente, il 95% dei pazienti con ictus ha oltre 45 anni e i due terzi di questi ne ha più di 65. Sotto i 45 anni l’ictus è molto più raro e i ricercatori si sono concentrati proprio su questa fascia di età. In tutto, negli studi presi in esame, sono stati coinvolti 70 mila partecipanti: 33 mila donne e 37 mila uomini.
Nelle varie indagini sono stati considerati tutti i tipi di ictus: quello ischemico che rappresenta la grande maggioranza, con l’87% dei casi, quello emorragico e l’ictus detto criptogenico, che ha origini sconosciute. Dall’analisi emerge che sotto i 35 anni l’incidenza dell’ictus ischemico è opposta a quella che si rileva in età più avanzata: in età giovanile sono le donne a rischiare di più. La differenza di genere è invece quasi nulla tra i 35 e i 45 anni mentre oltre i 65 anni, periodo della vita in cui l’ictus registra maggiore frequenza, sono gli uomini a essere maggiormente esposti.
Ma attenzione: se è vero che la malattia è più diffusa tra gli uomini, gli eventi che si registrano tra le donne sono più devastanti. Secondo i dati Istat in Italia l’ictus è la causa dell’8,8% dei decessi totali, ma le donne muoiono più degli uomini per questa patologia. Le giovani donne che sopravvivono a un ictus ischemico si riprendono con maggiori difficoltà e i ricercatori americani sottolineano che hanno un rischio da 2 a 3 volte superiore di ottenere risultati funzionali inferiori rispetto ai maschi della stessa età.
Cosa non si sa dell’ictus cerebrale
- che le Unità di diagnosi e cura dedicate (Stroke Unit in lingua anglosassone; in italiano Unità Urgenza Ictus o Centri Ictus), gestite da esperti, applicando protocolli di cura definiti, utilizzando procedure e farmaci specifici immediatamente dopo l’esordio dei sintomi, non solo possono salvare dalla morte, ma anche da disabilità gravi ed in alcuni casi ripristinare il pieno benessere;
- che si può prevenire: delineando trattamenti mirati e personalizzati, per i quali si hanno evidenze scientifiche di efficacia, per le persone a più alto rischio.
Riepilogando, molti sono i luoghi comuni da sfatare, tra cui non ultimo, quello che si tratti di una malattia che colpisce esclusivamente le persone anziane. L'ictus cerebrale si verifica nel 75% dei casi in chi ha più di 65 anni, ma sempre più spesso ne sono colpiti anche i giovani. Tant'è che solo in Italia, sono circa 12mila i soggetti di età inferiore ai 55 anni che ogni anno vengono colpiti da questa patologia. La fascia di età più giovane tende ad essere sempre più a rischio perché sono sempre più diffuse condizioni predisponenti come ipertensione arteriosa, diabete, obesità, sedentarietà e cattiva alimentazione.
L'aumento dei casi riscontrato negli ultimi anni tra i soggetti di età inferiore ai 45 anni sarebbe associato anche ad una maggiore diffusione di alcol e droghe. L'uso smodato di alcolici e superalcolici rappresenta un fattore di rischio sia per l'ictus ischemico che per quello emorragico, aumentando anche di 3-4 volte la probabilità di incorrere in un episodio di patologia cerebrovascolare, ma può costituire anche un fattore precipitante, determinando l'insorgenza dell'evento acuto, ad esempio in occasione di una forte bevuta (binge drinking)". Per questo, la prevenzione gioca un ruolo determinante ed è fondamentale sottoporsi a periodici controlli medici, che devono essere adeguati al passare degli anni.
Le persone che portano gli effetti invalidanti della malattia vengono spesso escluse dal mondo del lavoro, nonostante la capacità, la volontà e il bisogno di continuare a dare il proprio contributo lavorativo alla società. E questo è causato dalle scarse conoscenze, dalla pura ignoranza o dall'impotenza di chi valuta l'eventuale “inabilità” al lavoro di coloro che dalla malattia sono stati colpiti.
A.L.I.Ce. Udine O.d.V., tra le proprie attività statutarie si propone anche i seguenti obiettivi:- dare voce alle persone colpite da ictus ed ai loro familiari;
- agire sulle istituzioni sia pubbliche che private affinché vengano garantite e finanziate iniziative volte ad assicurare la prevenzione e la gestione dell'ictus cerebrale;
- sensibilizzare gli operatori sociosanitari sull'importanza della riabilitazione neuro-motoria e cognitiva;
- promuovere incontri di sensibilizzazione rivolti a tutta la popolazione;
- organizzare gruppi di auto-mutuo-aiuto finalizzati al sostegno delle persone colpite da ictus e dei propri familiari al fine di prevenire situazioni depressive.
A.L.I.Ce. Udine O.d.V., inoltre, organizza durante l’anno più Giornate della Prevenzione contro l’ictus cerebrale al fine di informare la cittadinanza sugli effetti invalidanti della malattia e sull'importanza della prevenzione.
Il programma della giornata generalmente prevede:
- misurazione della pressione;
- valutazione dei fattori di rischio;
- distribuzione materiale informativo;
- ecocolordoppler delle carotidi con rilascio di un attestato medico.
A.L.I.Ce. Udine O.d.V. ha la propria sede a Udine in Via Brigata Re, 29 c/o l’ex caserma Osoppo
Fare del bene fa bene
Occuparsi degli altri e spendersi in attività
benefiche non è vantaggioso solo per chi riceve le nostre attenzioni, ma anche
per la nostra salute: fare volontariato aumenta il benessere generale,
allontana il rischio di depressione, ci rende più soddisfatti di noi stessi e
addirittura potrebbe allungare la vita.
I volontari attivi di A.L.I.Ce. Udine O.d.V.
A.L.I.Ce. Udine O.d.V. può contare su un buon gruppo
di volontari attivi. Dove, per le numerose persone colpite dall’ictus
cerebrale, il mondo fuori è spesso irraggiungibile, portare la voce di ciò che
succede in città, fare compagnia, aiutare negli spostamenti può cambiare la
giornata e può favorire nuove relazioni positive.
Se desideri associarti o se semplicemente credi nel volontariato
e desideri metterti a disposizione degli altri, contattaci! Saremo lieti di
illustrarti nel dettaglio tutte le iniziative e gli obiettivi in cui A.L.I.Ce. Udine
O.d.V. è impegnata.
Tutti i soci godono degli stessi diritti - doveri e
partecipano spontaneamente e gratuitamente alle attività dell'Associazione in
base alla propria disponibilità sia di tempo sia di interesse.
Organigramma dell'Associazione
Presidente: dott. Ermanno Del Zotto
Vicepresidente: Daniele De Nipoti
Segretario e Tesoriere: Simona Cristina Révay
Consiglieri: Perulli Roberto, Francesco Sicolo
Partnership e Collaborazioni